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Diagnose Rötelnembryopathie/Rötelnfetopathie - und nun?
Stand: 02.07.2026
Vielleicht bist Du hier gelandet, weil dein Kind die Diagnose Rötelnembryopathie / Rötelnfetopathie erhalten hat. Vielleicht suchst Du auch einfach nach Informationen zu diesem Thema. Im Folgenden erhältst Du einen ersten Überblick, wie sich eine Infektion während der Schwangerschaft auf den Fötus auswirken kann, welche präventiven Maßnahmen existieren und einige weitere Informationen. Es gibt Merkmale die häufiger bei einer Diagnose auftreten, Du solltest jedoch immer beachten, dass jedes Kind unterschiedlich ist.
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Falls es noch nicht lange her ist, dass Du diese Diagnose für dein Kind erhalten hast, empfehlen wir dir zu Beginn den intakt.info - Fachbeitrag "Dein Kind hat eine Behinderung? Erste Informationen und Anlaufstellen" zu lesen oder unser Video “Eine Diagnose - vom Suchen und Finden” auf YouTube anzuschauen. In diesen bekommst Du Informationen und Hinweise zu den ersten Schritten nach einer Diagnosemitteilung.
Rötelnembryopathie/Rötelnfetopathie – was ist das?
Die Rötelnembryopathie ist eine vorgeburtliche Schädigung des Kindes in Folge einer Rötelninfektion der Mutter während der ersten 12 Wochen der Schwangerschaft. Die Begriffe kongenitales/konnatales Rötelnsyndrom (kurz: CRS) oder Embryopathia rubeolosa sind Symptome, die durch die Rötelnembryopathie entstehen.
Je nach Krankheitszeitpunkt der schwangeren Frau unterscheiden sich die Symptome beim Kind aber erheblich in ihrem Ausprägungsgrad und ihrer Schwere.
Daher muss
- die Rötelnembryopathie, als Folge einer frühen Infektion,
- von der Rötelnfetopathie, als Folge einer späteren Infektion,
unterschieden werden.
Erkannt wurde dieser Zusammenhang erstmals 1941 von Dr. Norman McAllister Gregg. Er fasste als Erster die charakteristischen Merkmale der Behinderung (hauptsächlich Schäden an Herz, Ohr und Auge) zusammen, sodass bis heute in diesem Kontext auch vom Gregg-Syndrom die Rede ist.
Wie entsteht eine Rötelnembryopathie/Rötelnfetopathie?
Trotz der gegen Röteln möglichen Impfung und der Rötelnvorsorge während der Schwangerschaft, wird die Geburtenzahl von Kindern mit Rötelnembryopathie jährlich in Deutschland auf circa 50 Fälle geschätzt.
Ist die Schwangere nicht immun gegen Röteln (beispielsweise durch keinen Impfschutz), kann es während der Schwangerschaft zu einer Übertragung der Rötelnviren aus dem mütterlichen Blutkreislauf auf das Kind kommen. Als Folge dessen kommt es zu Störungen in der Zellteilung und damit zu Fehlbildungen an zahlreichen Organen des Ungeborenen. Je früher sich die Mutter in der Schwangerschaft mit dem Rötelnvirus ansteckt, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass auch das Kind infiziert wird und die Symptome der auftretenden Schäden ausgeprägter sind.
Damit kommt es zu folgender Unterscheidung:
| Rötelnembryopathie | Rötelnfetopathie | |
| Infektionszeitpunkt der Mutter | Infektionszeitpunkt liegt zwischen dem ersten und dritten Monat der Schwangerschaft | Infektionszeitpunkt liegt nach dem dritten Schwangerschaftsmonat |
| Schädigungswahrscheinlichkeit | bis zu 90 % | von 24 % bis 6 % abnehmend |
| Mögliche klinische Symptome (von außen wahrnehmbar) |
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Was bedeutet eine Rötelnembryopathie für mein Kind?
Auswirkungen auf die Bereiche Hören, Sehen und kognitive Entwicklung:
Aufgrund der Hör-Sehbehinderung fällt es den Kindern schwer, ihre Umwelt zu begreifen. Obwohl der Geschmackssinn, der Geruchssinn, der Berührungssinn, der Gleichgewichtssinn und der Stellungssinn funktionsfähig sind, hat das Kind Probleme diese angemessen zu benutzen. Die Wahrnehmung der Situation bleibt bruchstückhaft. Was bedeutet das jetzt genau?
Da vieles in der Umwelt ohne die Funktion der Augen und der Ohren nicht wahrgenommen wird, passiert es unausweichlich immer wieder, dass das Kind seine Umgebung nicht im Ganzen erfassen kann. Dadurch kommt es zu verwirrenden Umwelteindrücken. Um diesen ständigen, unvorhersehbaren und unstrukturierten Eindrücken möglichst aus dem Weg zu gehen, verhält sich das Kind möglicherweise zunehmend passiv, vermeidet das erforschende Tasten und zieht sich in sich selbst zurück.
Man muss sich darüber bewusst sein, dass eine Vielzahl an Bewegungen wie beispielsweise das Drehen oder Heben des Kopfes sowie sämtliche Arten der Fortbewegungen (Drehen, Robben, Krabbeln, Laufen) für das Kind nur sinnvoll erscheinen, wenn es damit etwas Neues und Interessantes entdecken kann. Ohne das Sehen und Hören ist die Motivation zu solch neuen Handlungen allerdings oft nicht ausreichend groß. Diese Passivität führt dazu, dass das Kind keine aktiven Handlungen mehr ausführt, welche in einer großen Zahl nötig wären, damit das Kind anfängt, die Welt im wörtlichen Sinne zu „begreifen“. Ohne dieses „Begreifen“ kann die intellektuelle Entwicklung, welche schon als Folge der geistigen Behinderung beeinträchtigt ist, nur verlangsamt oder stockend voranschreiten.
Aufgrund dieser Entwicklungstendenzen bedürfen Kinder mit Rötelnembryopathie einer medizinisch-therapeutischen Versorgung, einer auf sie abgestimmten Pädagogik sowie einer kontinuierlichen, anregenden Begleitung. Damit das Kind daraus den größtmöglichen Nutzen ziehen kann, sollte damit schon in einer frühen Lebensphase begonnen werden.
Was können Eltern tun?
Da ein Kind mit Rötelnembryopathie aufgrund seiner spezifischen Behinderung nur bruchstückhaft Einblicke in seine Umwelt bekommt, empfiehlt es sich für Eltern ihrem Kind möglichst viele klare Strukturen und feste Routinen anzubieten. Dadurch kann beim Kind ein Gefühl der Sicherheit entstehen und es kann sich nach außen öffnen. Da jedes Kind einzigartig ist, müssen nicht alle Ratschläge auf dich und dein Kind zutreffen, sie können jedoch ein guter Anhaltspunkt sein.
Ratschläge für konkrete Verhaltensweisen im Alltag
- Feste Bezugspersonen können deinem Kind helfen, sich leichter zurecht zu finden. Dabei kann es eine Hilfe sein, wenn jede Bezugsperson an einem für sie spezifischen Objekt erkennenbar ist. Beispielsweise trägt die Mutter immer dieselbe große Perlenkette und der Vater einen Vollbart. Mache das Kind bei der Kontaktaufnahme auf dieses Merkmal aufmerksam.
- Strukturierte Spielsituationen: Beim Spielen sollten die Gegenstände so angeordnet sein, dass sie dein Kind berühren kann. Nur so kann das Kind deren Existenz wahrnehmen. Zusätzlich empfiehlt es sich die Objekte an Schnüren, Gummis, Karabinern oder durch einen Holzrahmen so zu fixieren, dass sie den Aktionsradius des Kindes nicht verlassen können und wiedergefunden werden können.
- Klare Routinen: Durch einen gut strukturierten Tagesablauf wird die Abfolge von Handlungen für dein Kind voraussehbarer. Konkret bedeutet dies eine immer (fast) gleiche Abfolge der Tätigkeiten (aufstehen, frühstücken, waschen und so weiter). Innerhalb dieser Tätigkeiten folgt ihr dann wiederum der immer gleichen Routine, also läuft beispielsweise Hände waschen immer nach dem gleichen Schema ab: Hände nach vorne unter das Wasser, Griff nach der rechts liegenden Seife und so weiter. Mit der Zeit kannst Du in der Handlung Pausen machen. Ermögliche dem Kind nun, selbst – und wenn auch in kleinen Schritten – aktiv zu werden.
- Klar erfahrbare Tagesstruktur: Über ein „Tagesregal“ kannst Du als Elternteil den Tag für dein Kind klar strukturieren. Dies ist ein kleines Regal mit nebeneinander angeordneten, verschließbaren Fächern. In jedes dieser Fächer wird am Anfang des Tages ein Objekt gelegt, welches die später folgende, reale Handlung symbolisieren kann.
Am Anfang des Tages kann das Kind im offenen Tagesregal nun jedes Fach der Reihe nach fühlen und weiß so, was heute auf es zukommt. Beginnend beim ersten Fach, nimmt das Kind das Objekt an sich, führt die reale Handlung aus, legt das Objekt nach Beendigung der Handlung wieder in das Fach zurück und schließt den dazugehörenden Deckel, um zu verstehen, dass diese Tätigkeit nun beendet ist. Um sich auf diese Art und Weise durch den Tag zu „arbeiten“, bedarf das Kind natürlich deine Unterstützung als Elternteil oder die eines Pädagogen oder eines Erziehers.
Einen Einblick zu Verhaltensweisen kannst Du in einem Video auf YouTube von Sat.1 Regional über die Förderung von Kindern und Erwachsenen mit Taubblindheit im Deutschen Taubblindenwerk in Hannover erhalten.
Ratschläge zur Kontaktanbahnung und zum Kommunikationsaufbau
Wichtig für das Zusammenleben mit einem Kind mit schwerer Rötelnembryopathie ist ein positives soziales und kommunikatives Miteinander. Da das Kind die Stufen der regulären, vorsprachlichen Kontaktaufnahme nicht so durchlaufen kann wie andere Kinder, benötigt es spezielle Hilfstechniken.
So kannst Du dein Kind unterstützen, Kontakt zu seinen Bezugspersonen aufzubauen und in Kommunikation zu kommen:
- Öffne dich für die Kommunikationsmöglichkeiten des Kindes: Auch wenn dein Kind dir nicht in die Augen blicken und dabei lächeln kann, hat es doch seine eigene Art den Kontakt zu suchen. Vielleicht tritt es mit dem Fuß, vielleicht gurgelt es oder vielleicht wird es ganz ruhig um deine Nähe zu spüren. Sei aufmerksam für die individuellen Äußerungen deines Kindes.
- Zeige deinem Kind, dass Du da bist: Damit ein Kind mit Gehörlosigkeit und Blindheit bemerkt, dass es von dir wahrgenommen und geliebt wird, muss es deine „Antwort“ in Form von Berührungen von dir bekommen. Das kann ein Halten, ein Streicheln oder auch das Auflegen einer Hand sein.
So spürt das Kind, dass Du da bist und dass es von dir angenommen wird. Du kannst auch versuchen über den Körperkontakt gemeinsame kleine Spiele wie „Hoppe Hoppe Reiter“ oder ein „sanftes oder wildes Hin- und Herwiegen“ anzubahnen. Sei jederzeit für die Rückmeldungen deines Kindes aufmerksam und beachte seine Äußerungen der Lust oder des Unwillens.
- Gewähre ihm Sicherheit durch körperliche Nähe: Wenn dein Kind im engen Kontakt immer wieder Sicherheit und Nähe erfahren hat, bekommt es Vertrauen in eure Beziehung. Dann wird es ihm möglich, sich räumlich gesehen langsam von dir zu entfernen, um in Kontakt mit Gegenständen aus seiner Umwelt zu treten.
- Gewähre dir und deinem Kind gemeinsame Erfahrungen: Gemeinsame, an dein Kind angepasste Erfahrungen, bauen einen innigen Kontakt auf und schützen das Kind vor einem Rückzug in sich selbst. Statt Passivität schaffst Du ihm damit Möglichkeiten der Aktivität – eine Voraussetzung dafür, Entwicklungspotential bei ihm freizusetzen.
- Bleibe kreativ in der Kommunikation mit deinem Kind: Es gibt nicht die eine, richtige Kommunikationsform für Kinder mit schwerer Rötelnembryopathie. Sei den Möglichkeiten und Kompetenzen deines Kindes gegenüber offen und entwickele deine eigene Art des Kontaktes.
Möglich sind zum Beispiel folgende Verständigungsmittel:- Beobachten des Körperausdrucks: Lachen, Weinen, eine entspannte Muskulatur etc. sind eindeutige Äußerungen, die Auskunft über den Gemütszustand deines Kindes geben. Gewähre ihm auch Einblick in deinen eigenen Gemütszustand, indem Du es beispielsweise dein Lachen mit den Händen fühlen lässt.
- Beachten auch einfacher Signale: Das Ausspucken von Nahrungsmitteln, Wegwerfen eines Gegenstandes, die Bewegung zu einem Objekt oder einem Menschen hin etc. sind Reaktionen deines Kindes auf seine Umwelt. Diese Reaktionen erlauben dir einen Rückschluss auf Bedürfnisse und Gefühle deines Kindes.
- Benutzen von Reliefbildern oder Objekten: Führe – wie beim Tagesregal – mit deinem Kind Gegenstände ein, die sinnbildlich für bestimmte Situationen stehen. So kannst Du ihm Handlungen ankündigen oder dein Kind kann sich dieser Medien bedienen, um seine Bedürfnisse zu äußern.
- Einführung von Gebärden: Ermögliche deinem Kind das „Mitfühlen“ realer Handlungen. Lege seine Hände auf deine Hände, wenn Du beispielsweise das Glas mit den Essiggurken öffnest, um ihm dann davon eine zum Essen zu geben. So fühlt dein Kind die reale Handlung und verinnerlicht diese bei mehrmaliger Erfahrung. Dadurch wird es ihm zum Beispiel möglich bald eine Geste, die das Öffnen eines Glases darstellt, zu gebärden, wenn es eine Essiggurke essen möchte.
- Beobachten des Körperausdrucks: Lachen, Weinen, eine entspannte Muskulatur etc. sind eindeutige Äußerungen, die Auskunft über den Gemütszustand deines Kindes geben. Gewähre ihm auch Einblick in deinen eigenen Gemütszustand, indem Du es beispielsweise dein Lachen mit den Händen fühlen lässt.
Weitere Fördermöglichkeiten
Nach einer Abklärung der individuellen Hör- und Sehrestfunktionen, gibt es einige Hilfsangebote aus dem medizinisch-therapeutischen Bereich:
- Die Versorgung mit Sehhilfen (beispielsweise mit einer Brille oder Kontaktlinsen)
- Die Versorgung mit Hörgeräten
- Ein Cochlea-Implantat bei völliger Innenohrgehörlosigkeit
- chirurgische Eingriffe, beispielsweise zur Behebung von Fehlbildungen im Bereich des Ohrs
- chirurgische Eingriffe, beispielsweise zur Behebung der trüben Augenlinsen mit anschließender Implantation von Kunstlinsen
Des Weiteren gibt es eine Vielzahl pädagogischer Fördermaßnahmen, welche Kinder mit einer schweren Schädigung durch Röteln in ihrer gesamten Entwicklung unterstützen können. Beispiele dafür sind die Sinnes- und Wahrnehmungsförderung zum Besipiel über die Frühförderstellen für Kinder mit Sinnesschädigungen, die psychomotorische Förderung und das aktive Lernen nach Lilli Nielsen.
Eine Anlaufstelle für Therapie und Förderung ist die Frühförderstelle oder das sozialpädiatrische Zentrum, deren Adressen der Kinderarzt vermitteln kann (für Bayern findest Du diese auch in unserer Adressdatenbank). Dort werden dann gemeinsam mit dir als Elternteil und einem Team aus Fachleuten passende Therapie- und Fördermöglichkeiten gefunden.
Es gibt noch viele weitere Therapie- und Fördermöglichkeiten, die für ein Kind mit Rötelnembryopathie hilfreich sein können, das Wichtigste ist dabei jedoch, dass sie dem individuellen Förderbedarf deines Kindes entsprechen. Fachleute können dir hilfreiche Tipps und Tricks an die Hand geben, wie Du als Elternteil euren Alltag so gestalten kannst, dass sich dein Kind wohlfühlt und gut entwickelt.
Nimm hilfreiche Ratschläge an, aber traue dich auch, deiner eigenen elterlichen Intuition zu folgen, schließlich kennst Du dein Kind am besten.
Wo finde ich Hilfe?
In Deutschland kannst Du dich vor allem auf den Internetseiten des Deutschen Taubblindenwerks informieren. Auch beim Taubblindendienst der Evangelischen Kirche in Deutschland (EKD) e.V. findest Du viele Informationen. Bei der Blindeninstitutsstiftung in Würzburg findest Du vor allem regional orientierte Hilfe und zahlreiche Anlaufstellen für dich und dein Kind.
Weiterführende Informationen
- Auf der Seite des Fachdienst Integration taubblinder und hörsehbehinderter Menschen in Bayern
- Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. und Broschüre des bvkm “Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es”
- Pflegetagebuch des Sozialverbands Deutschland (PDF-Download)
- Auf der Seite des Geschwisterkinder-Netzwerks
- Frühförderstellen auf der Seite fruehfoerderstellen.de
- Sozialpädiatrische Zentren deutschlandweit auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für
Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. und bayernweit auf der Seite der Arbeitsstelle Frühförderung Bayern
- Offene Hilfen Bayern auf der Seite des Landesverbands Bayern der Lebenshilfe
Quellenverzeichnis
- Loseff-Lavin J. (2005). Besondere Kinder brauchen besondere Eltern: Behindert oder chronisch krank: Wie Sie Ihr Kind schützen und es unterstützen. Rat und Hilfe für Eltern, Großeltern, Freunde und Verwandte. Oberstebrink.
- Pollmächer A. & Holthaus H. (2005). Auf einmal ist alles anders! Wenn Kinder in den ersten Lebensjahren besondere Förderung brauchen. Ernst Reinhardt.
- Steininger R. (2005). Kinder lernen mit allen Sinnen. Wahrnehmung im Alltag fördern. Klett-Cotta.
- https://www.cdc.gov/rubella/pregnancy/index.html
- https://www.kindernetzwerk.de/images/Krankheitsuebersichten/Krankheitsuebersichten-roeteln-embryopathie.pdf
- https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Merkblaetter/Ratgeber_Roeteln.html;jsessionid=2B6B45C5D1AC9AB750117709EE12858C.internet102#doc2394074bodyText9
- https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/rubella